Erfahrungen im Umgang mit Spätfolgen einer Sepsis oder intensivmedizinischen Behandlung

Diese Plattform richtet sich an Betroffene und an ihre Angehörigen, sowie auch an medizinisches und therapeutisches Personal.


Laut den letzten veröffentlichten Zahlen (1) ist davon auszugehen, dass in Deutschland jährlich ca. 80.000 Menschen eine schwere Sepsis oder einen septischen Schock überleben. Das bedeutet, dass gerade einmal eine 58 prozentige Chance besteht, so einen schweren Verlauf zu überleben. Es ist also schon ein grosses Glück, wenn man solch eine schwere Erkrankung überlebt hat. Viel zu viele Menschen sterben immer noch an einer Sepsis. Und sicherlich sind viele Fälle davon vermeidbar. Aber auch wenn man überlebt hat, ist die Sepsis nicht vorbei.

Bei vielen Betroffenen kommt es nach der überlebten Akutphase zu Langzeitfolgen, die insgesamt wenig Beachtung finden und über die wenig bekannt ist. Insbesondere die vielfach nach einer Sepsis oder einer intensivmedizinischen Behandlung auftretenden kognitiven Probleme werden sehr oft nicht erkannt und demnach auch nicht adäquat behandelt. Ein Nervenarzt sagte einmal zu mir, als ich ihm meine Probleme schilderte: "Das kann nur jemand richtig verstehen, der so etwas schon mal durchgemacht hat. Ich kenne zwar solche Probleme und weiß, dass es sie gibt, aber ich kann sie nicht nachempfinden. Nachempfinden kann es nur jemand, der es selbst durchgemacht hat."

Fakt ist, dass es sehr wenig Wissen über die Spätfolgen nach einer überlebten Sepsis gibt und noch weniger darüber verbreitet ist.

Es hilft nicht, wenn die Ärzteschaft diese ignoriert, mit der Begründung, dass das ja überhaupt noch nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Nur weil die Wissenschaft diese Dinge (noch) nicht erklären kann, heißt das doch im Umkehrschluß nicht, dass es sie nicht gibt.

Viele Betroffene wissen erst einmal nicht, was mit ihnen los ist und haben Probleme sich in ihrem neuen Leben zurecht zu finden. Sie brauchen Hilfe. Ich habe sie in der kognitiven Neurologie gefunden. Deshalb möchte ich an dieser Stelle meine Erfahrungen im Umgang mit den Spätfolgen nach einer Sepsis oder einer intensivmedizinischen Behandlung vermitteln und damit vielleicht die eine oder andere Anregung geben.

Es können immer nur Anregungen sein, seinen Weg muss jeder für sich finden.


Ziel ist es mehr Wissen über die Spätfolgen zu verbreiten und insbesondere Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, sich in ihrem neuen Leben besser zurecht zu ffinden, und damit ein Stück Lebensqualität nach einer überlebten Sepsis zurück zu gewinnen.

Ich bin kein Arzt oder Wissenschaftler. Meine Erfahrungen sind größtenteils wissenschaftlich (noch?) nicht begründet. Trotzdem sind es meine Erfahrungen, und die Erfahrungen vieler anderer Betroffener, die mir und inzwischen auch vielen anderen geholfen haben, in dem neuen Leben nach einer überlebten Sepsis besser zurecht zu kommen.

Das Anliegen dieser Plattform ist es auch nicht, wissenschaftliche Beweise zu liefern. Vielmehr ist es Anliegen, mit den Erfahrungen von Betroffenen, anderen Betroffenen Anregungen zur Selbsthilfe zu geben und die Wissenschaft dazu zu bringen, uns als Betroffenen die Antworten, die wissenschaftlichen Hintergründe zu liefern, damit sie uns unsere Erkrankung (nämlich die Spätfolgen) erklären und uns helfen.

Dazu rufe ich alle Betroffenen und ihre Angehörigen, aber auch ÄrztInnen und TherapeutInnen auf, mir ihre Erfahrungen und Erkenntnisse zur Veröffentlichung auf dieser Seite zur Verfügung zu stellen.

Vielen Dank im voraus dafür.

Und vielleicht initiieren wir ja mal einen "Arbeitskreis Sepsisfolgen".



(1) Fleischmann‐Struzek C, Mikolajetz A, Schwarzkopf D, Cohen J, Hartog CS, Pletz M, Gastmeier P, Reinhart K. Challenges in assessing the burden of sepsis and understanding the inequalities of sepsis outcomes between National Health Systems: secular trends in sepsis and infection incidence and mortality in Germany. Intensive Care Med. 2018 Nov;44(11):1826‐1835.